罕见!福建男子患上“吸血鬼病”!怕晒太阳!

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来源:福州晚报 发布日期:2019-08-14 05:50 浏览:37次

说起吸血鬼

大家或多或少在文学作品

或者影视剧中有些了解

吸血鬼怕阳光、嗜血

而现实中,却真实存在着

“吸血鬼”的原型疾病

卟啉病

前阵子,超肝胆医院
接诊了一名吸血鬼病患者
因为暴露在阳光下三四天
出现了一系列的病症
野外拓展三四天后
男子腹痛、黄疸、皮疹
 
这位患者叫阿文(化名),今年29岁,是在闽南上班的一名普通上班族。前段时间,公司里组织野外拓展活动,他虽然有些顾虑,但也报名参加了。那些天,太阳很大。他结束活动回家后,身体就出现了各种异常。
他开始发烧、腹痛、眼黄、吃不下饭
而且整个皮肤就像被灼伤了一样
部分皮肤出现皮疹和小水泡
尤其是手脚皮肤颜色变黑、色素沉着
  他到当地急诊科就诊,医生一时查不出问题,据其黄疸情况进一步转肝病科治疗。而肝病科医生们经查后,发现既不是肝炎,也不是胆道病等,可黄疸却越升越高,高出正常值十几倍。医生们判断,可能是肝衰竭晚期,建议到大医院进行换肝治疗。
从小怕光易被晒伤
尿液曝晒后现“真凶”
 
随后,阿文从闽南转院至孟超肝胆医院,接诊的是肝病科医学博士黄祖雄。黄主任为阿文检查时注意到,手指皮肤粗糙、末梢发黑、色素沉着,与常人不同。而且整个人十分焦虑,睡不着觉,有时情绪无法控制。

追问过往,阿文自诉从小就害怕太阳光,如果在屋外晒个两小时,手臂皮肤就会剧痛,“恨不能立即回家把手放冰箱里冰一下。”因此从小到大,在出太阳的日子,他都不穿短袖。这次发病前,就是在野外晒了太阳。

    光敏感、肚痛、黄疸、精神异常……
综合这些症状
黄祖雄联想到
一种很少见的疾病——卟啉病

为了验证自己的猜测,他将阿文的小便拿到太阳下晒,两个小时后,小便从黄色变成了咖啡色,初步证明了病因应该是卟啉病。

这一个证据还不够,他继而安排阿文做了肝穿刺检查,排除了肝硬化可能。并且肝脏组织的病理报告显示,在偏振光显微镜下,可见亮红色折射光,光亮中央是黑色十字结构,这是卟啉病另外一个典型特征。这意味着,阿文确实是卟啉病无疑了。

    

发病率只有几万分之一

严重者需要输血
明确病因后
医生给予阿文高糖饮食
避光等对症治疗
前几日,阿文顺利出院

黄主任告诉记者,之所以该病被视为吸血鬼原型疾病,主要是一些症状听起来和吸血鬼相似而已。比如患者夏季光照后会出现急性发作症状,如水疱、大疱,患者害怕光亮,且该病晚期患者面部会出现变形,手足末端也会发生变形,随着牙龈的销蚀,他们的牙显得很长,加之这种病常见治疗方式是输血,因此让人产生联想。

卟啉病比较罕见,在国内的发病率只有几万分之一,几乎只存在教科书上。目前,全世界卟啉症患者不超过500位。工作15年,黄主任之前也就只见过一例这样的患者。此外,这是一种常染色体显性遗传疾病,往往存在家族史,幸运的是,阿文的孩子经过基因检测,并无遗传。

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相关链接

1.卟啉病有什么症状与特点?

卟啉病又叫血紫质病,是血红素合成途径当中,由于缺乏某种酶或酶活性降低,而引起的一组卟啉代谢障碍性疾病。卟啉病临床表现多样,主要包括腹部症状、神经精神症状和皮肤损害三大类,严重者可致呼吸肌麻痹而死亡。发作时症状可持续数小时,数天或数周或更长。

2.卟啉病如何早发现早治疗?

急性间歇性卟啉病为常染色体显性遗传,直系亲属有50%的概率携带有该变异,继而有50%的概率将疑似致病基因传给其子女,基因检测可明确突变基因并分型,进行精准治疗。对于腹痛或伴有精神症状及神经系统症状体征,且同时有贫血、肝功能异常、畏光、皮肤损害时,应警惕血卟啉病的可能性。暴晒后颜色加深实验简便易行,可在短时间内提供重要筛查信息。

福州晚报记者  陈 丹  实习生  曹颖 

通讯员 春梅/文  医生供图

新媒体编辑 王杨林 实习生 郑锦銮

监 制 管慧 林亦敏 

综合钱江晚报 

福州晚报新媒体出品

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